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医学、法学专家呼吁罕见病立法 加强罕见病患者医疗保障

文章来源:未知     责任编辑:xingzb     2021-09-20 11:24 | |

中国罕见病立法与医疗保障多学科研讨会19日举行。医学和法学专家呼吁通过罕见病立法,明确企业、商业保险社会责任,强化商业保险作为国家医保重要补充作用;同时,遵循政府主导、国家统筹、多元筹资、社会共付的原则,实现对罕见病高值药物的医疗保障。

当日的研讨会由上海市罕见病防治基金会、华东政法大学、上海市医学会罕见病分会主办。相关省市法学、医疗保障、临床医学、药学、流行病学及卫生(药物)经济学等领域专家学者和政府官员出席会议。

上海市罕见病防治基金会理事长李定国当日对记者表示,罕见病患者虽然是小群体,但由于80%的罕见病是由基因缺陷造成的,一个罕见病患者的身后往往是一个庞大的家族。由于中国人口基数大,罕见病患者群体不容小觑。上海市医学会罕见病分会主任委员黄国英直言,部分罕见病虽然是慢病,但需终身治疗,少数罕见病药物,因患者数量少、药物研发成本高等原因十分昂贵。

据悉,近年来,罕见病群体越来越得到社会关注。但公众对罕见病的认知度仍然很低,罕见病“病有所医、医有所药、药有所保”的状况没有得到根本改变。罕见病涉及的不仅仅是医学问题,也是经济学问题、社会学问题和公共管理问题。上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林认为,立法保护罕见病患者的合法权益,是社会文明的标志。

在国家深化医疗体制改革的推动下,中国罕见病防治和保障取得了长足的进步。金春林介绍,为鼓励罕见病药物引进、研发和生产,国家相关部门出台了一系列政策,加速新药审评审批,提供税收优惠,让患者有药可用。

华东政法大学党委书记郭为禄教授指出,近些年来,中国在罕见病救治和保障方面的立法已经有了不小的进步。罕见病保障制度更多的是以政策性文件做指导,罕见病保障相关立法还有待加强。

金春林直言,罕见病高值药还没有进入国家基本医疗保险报销范畴,解决罕见病高值用药支付困境,国家鼓励地方积极探索创新罕见病医疗保障模式,通过建立罕见病专项基金、大病医保、政策性商业保险、医疗救助等方式,化解了部分罕见病患者用药贵的困境。同时,地方罕见病医疗保障模式的实践,为罕见病立法提供了参考。

长三角一体化发展已被提升为国家战略,李定国教授指出,上海作为长三角一体化的龙头,率先加快罕见病保障立法,必将推动长三地区罕见病法制建设,提升长三角地区罕见病防治和保障的水平,造福罕见病患者群体。

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